Gitelbart
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En quelques mots
Son siège est déclaré à Longjumeau, en Essonne. Retrouvez à Longjumeau l'actualité de la commune, son agenda et les autres associations qui y sont installées.
Elle est classée dans le domaine « Insertion et emploi » : c'est là que se retrouvent, dans l'annuaire, les associations qui poursuivent le même but.
Elle est déclarée depuis 2019. Une association loi 1901 est une structure à but non lucratif, animée le plus souvent par des bénévoles.
Offrir aux patients une ressource spécialisée exclusivement dédiée (parmi les nombres maladies génétiques rénales), aux seuls syndromes de Gitelman et Bartter ; l'association entend offrir des ressources aux malades (usagers de l'association), en vue de participer à une appréhension active leur pathologie au quotidien et de partager au mieux la notion de "handicap invisible" (relations avec les proches et parents et dans l'univers professionnel, conduite dans les situations de la vie courante, gestion des symptômes et prise en charge des douleurs etc) ; l'association se positionne pour les patient(e)s sur cinq activités : 1° pôle de suivi des avancées de la recherche, point de diffusion de l'information scientifique vulgarisée de manière pertinente, passerelle entre chercheurs-praticiens et patients, base d'informations pratiques aidant à bien appréhender et gérer les symptômes et les situations, réseau de support mutuel et d'écouter inter-patients visant à assumer les vécus au quotidien.
Siège à Longjumeau, déclarée en 2019.
Fiche établie à partir du répertoire national des associations (identifiant W913012547). Vous représentez cette association ? Écrivez-nous : nous complétons volontiers la fiche avec vos activités, vos horaires et vos contacts.